Globaalne uuring toob välja vajadused töökoha ja tööaja kohandamise järgi, et Sclerosis multiplexi patsiendid saaksid tööl käimist jätkata. Rahvusvahelise Sclerosis multiplexi Föderatsiooni välja antud raporti kohaselt lahkub märkimisväärne hulk SM-haigusega patsiente töölt varem kui vaja.

Raport, mis tugineb üleilmsele 12 000 vastanuga uuringule, näitab et 43% tööl mitte käivatest SM patsientidest lahkus töölt kolme aasta jooksul pärast diagnoosi saamist. 10 aasta jooksul pärast diagnoosi saamist töölt lahkunute osakaal oli lausa 70 protsenti. Uuringule vastanute seas oli mittetöötavaid SM-patsiente 39% protsenti.

Raport näitab ka seda, et SM sümptomid (väsimus ja kognitiivsed häired) mõjutavad inimeste töölkäimise võimekust.

Õnneks on näha, et lihtsad muudatused ja kohandused, mis inimeste tööl püsimiseks on vajalikud, on ka lihtsalt saavutatavad.

Raport sisaldab soovitusi tööandjatele, poliitikakujundajatele ja teadlastele. Samuti julgustab raport SM patsiente oma haigusest tööandjaga rääkima, eesmärk viia vajalikud kohandused sisse õigeaegselt.

Eesti Sclerosis Multiplexi Ühingute Liidu sõnul on peegeldab globaalne uuring ka Eesti olukorda üsna hästi. “Meilgi on edulugusid selle kohta, kuidas tööandja poolsed väikesed muudatused ja vastutulekud on aidanud inimesi tööd jätkata,“ ütleb ESMÜLi juhatuse liige Katrin Rüütel. “Teisalt on teadlikkus tööandjate seas endiselt madal, mistõttu paljud SM-patsiendid lahkuvad tööturult varem kui tegelikult peaks.”

Ceri Angood Napier, SM Maailma Föderatsiooni programmijuht rõhutab: “SM diagnoosi olemasolu ei saa tähendada, et tööl käimise peab lõpetama. Mõned inimesed teevad isikliku valiku tööl mitte käia, sageli tuleneb see haiguse progresseerumisest või raskete sümptomite kaasumisest või ka sellest, milliseid täiendavaid võimalusi SM diagnoos mõnele kaasa võib tuua. Aga tõsi on, et paljud inimesed ei näe teist valikut kui töölt lahkuda, isegi kui neil tegelikult selleks vajadus puudub. Loodetavasti annab käesolev raport SM patsientidele ja organisatsioonidele töövahendid, et oma kogukonnas tööandjate ja ühiskonna teadlikkust tõsta, SM diagnoosist rääkida nii poliitikakujundajate kui kõikide teistega, keda diagnoos lähemalt või kaugemalt puudutada võib.”

Peamised leiud
Globaalses tööhõive uuringus osales 12 233 inimest, 40% rohkem võrreldes 2010 aasta uuringuga. Vastajaid oli 93 riigist.

*43% neist SM-patsientidest, kes ei töötanud, lõpetasid töö kolme aasta jooksul pärast diagnoosi saamist. Kümne aasta jooksul töölt lahkunuid on selles rühmas kogune 70%.
*62% SM-patsientidest ütlesid, et väsimus takistas neil tööl käimast, 2010 a oli see näitaja 85%
*Võrreldes 2010. aasta uuringuga oli vähem inimesi vähendanud oma töötunde või ka puudunud lühiajaliselt töölt
*Rohkem inimesi kui 2010.a, väitsid, et neil ei ole vaja töötamise mustrit muuta
*Efektiivsed muudatused, aitaksid SM patsientidel tööl püsida ja enamik neist muutustest on võimalik esile kutsuda lihtsa teadlikkuse tõusu abil

Eliana, kes elab Liibanonis, töötas paberivabrikus kui SMi sümptomeid tundma hakkas. Peale seda, kui tööandjale oma diagnoosist rääkis, kutsuti ta personalijuhi juurde vestlusele ning ta oli kindel, et kaotab oma töö. “Mu süda puperdas ja jalad värisesid, kui tema kontorisse kõndisin. Aga selle asemel et paluda mul lahkumisavaldus kirjutada, otsustas firma aidata mul minu tervise eest hoolitseda. Personalijuht ütles mulle, et minu töö viidi üle tootmisosakonnast kontori poolele.” Eliana töökoht viidi üle kontorisse, kuid ta säilitas sama palgataseme. Tema tööandjad viisid Eliana kokku kohaliku SM organisatsiooniga (ALSEP).

Nigel Stribley on firma Blue Sky Intermodal juht (rahvusvaheline merekonteinerite rendifirma Inglismaal). Ta selgitas, mis juhtus kui üks tema töötaja rääkis oma SM diagnoosist: “Kui üks meie töötaja tuli ütlema, et tal on SM-diagnoos, me tegelikult ei mõistnud päris täpselt, mida see tema ja ka firma jaoks tähendas. Me teadsime, et see on meie kohustus uurida SM-diagnoosi detailselt ja eriti uurida seda, kuidas see inimesele individuaalselt mõjuda võib. Kõige kasulikum selle juures oli, et rääkisime oma töötajaga isiklikult ja küsisime, mida tal töö juures vaja oleks ja kuidas meie teda aidata saaksime. Kõige olulisem tema jaoks oli paindlik tööaeg, mis võimaldas tal toime tulla väsimusega, seega tegime tööajas vajalikud muudatused.”

Link uuringule: Raport

Taustainfo:

Sclerosis multiplex (SM) on kõige sagedasem noori inimesi tabav pea- ja seljaaju haigus. Haiguse käigus tekib autoimmuunne põletik, mille tõttu kahjustub närvirakkude ümber olev müeliinikiht. Vahel võib tekkida ka närvirakkude jätkete katkemine. Kahjustus tekib mitmeste väikeste kolletena pea-ja seljaajus. Sõltuvalt tekkinud kahjustuse kohast võib inimesel esineda terve rida erinevaid probleeme – nägemishäired (nägemisteravuse langus, topeltnägemine), jalgade nõrkus ja kangus, tasakaaluhäired, käte värisemine. Sageli iseloomustavad SM-i ägenemised (haigusenähtude kiire süvenemine, tekivad uued ja/või süvenevad vanad haigusnähud) ja remissioonid (aeg, mil ägenemise ajal tekkinud sümptomid on vähenenud või kadunud – stabiilne seisund). Sclerosis multiplex’i tekkepõhjus ei ole teada, mistõttu ei ole haigusele ka ravimit. Arvatakse, et SM tekib teatud keskkonna ja pärilike faktorite koosmõjul. Enam on ohustatud parasvöötmes elavad inimesed ning samuti valge rassi esindajad.

Vaata videot: Mis on SM?

Sclerosis Multiplexi Ühingute Liit (ESMÜL) koondab seitset piirkondlikku ühingut, kuulub rahvusvahelistesse esindusorganisatsioonidesse EMSP ja MSIF ja teeb koostööd teiste Läänemere piirkonna sama diagnoosiga inimeste ühingutega. Ühingu eesmärk on seista hulgiskleroosiga inimeste õiguste eest, pakkuda neile tänapäevast teaduslikku infot ning tuge esmadiagnoositud patsientidele.